Nackt bis auf die Haut.

Vor einer Woche hat mein 40. Lebensjahr begonnen. Ich habe mich in den letzten Wochen oft gefragt, was das ist, was ich bis heute noch nicht erreicht habe. Was ich gerne noch erreichen möchte, bevor ich 40 Jahre alt werde und meine zweite Lebenshälfte angehe.

Die Wahrheit? Vollkommen ehrlich zu sein. Vollkommen verletzlich zu sein. Vollkommen offen zu sein.

Also lass mich heute vollkommen ehrlich mit Dir sein und Dir etwas erzählen, was abgesehen von meiner Familie nur eine Handvoll Menschen von mir wissen. Davor, dass es mehr werden als das, hatte ich mein Leben lang panische Angst. Dabei erscheint es denen, die ich in den letzten Jahren eingeweiht habe, als nichts, was ich verstecken müsste. 

Niemandem, außer mir.

Als ich etwa vier Jahre alt war, brach bei mir eine Hautkrankheit aus. Sie nennt sich Psoriasis und hat viele verschiedene Erscheinungsformen. Nach kurzer Zeit hat sie in meiner Version meinen kleinen Körper in kleinen und größeren Flecken so sehr überzogen, dass es schwer war, sie nicht als Erstes an mir wahrzunehmen. Kein Teil meines Körpers blieb davon verschont. Auch nicht mein Gesicht.

Die Jahre meiner Kindheit habe ich neben im Wald auf Bäume klettern, auf dem Sportplatz Fußball spielen und auf der Straße mit Kreide malen genauso in Erinnerung wie mit endlosen Stunden mit Olivenöl auf meiner Kopfhaut und unzähligen Nivea-Creme-Flaschen, morgens und abends auf meinem ganzen Körper verteilt.

Es gab keine Salbe, keine Creme und keine lokale Therapie, die meine Mutter nicht mit mir versucht hätte, um mir mein Leben zu erleichtern und zu verhindern, von anderen Kindern für meine Haut gehänselt oder verspottet zu werden oder durchwachte Nächte mit Juckreiz und Tage mit schmerzhaften Rissen meiner Haut zu verbringen.

Aber ich erinnere mich nicht an Kinder, die mich deswegen abstoßend gefunden hätten.

Ich erinnere mich stattdessen später in meiner Pubertät an die vielen Blicke der Teenager, meiner Freundinnen, Mitschüler und vor allem die vielen Blicke meines Spiegelbildes, die mir sagten, ich sei eklig. Ich sei abstoßend. Und die vielen vorsichtig ausgesprochenen Fragen aus sicherem Abstand, ob ich ansteckend sei.

Ich erinnere mich an eine Pubertät, in der ich die meiste Zeit lange Hosen und lange Oberteile getragen und sorgsam darauf geachtet habe, keine einzige Stelle meiner Haut, die rot, entzündlich und schuppig im äußeren Zeichen von innerem Stress aufblühte, von außen sichtbar zu machen.

Ich versuchte zu verschwinden, wann und wie auch immer es ging.

Ich versuchte einen Sicherheitsabstand zu Menschen zu halten, der so weit ging, dass ich bis Mitte zwanzig Menschen nur auf Armlänge an mich heranließ und von mir wegstieß, sobald sie mir näherkamen. In jeder Form.

Meine Hauterkrankung bestimmte den größten Teil meines Lebens, ohne dass ich das wirklich wahrnahm.

Erst als ich vor 6,5 Jahren splitterfasernackt vor einer neuen Hautärztin stand und sie sich vor meinem Anblick erschreckte, wurde mir bewusst, wie sehr sie damit auch meine Lebensqualität bestimmt hatte. 

Sie entschied, dass das kein Zustand ist, der bleiben dürfte, und gab mir einen Fragebogen, der mich vor Beginn einer Therapie einschätzen sollte, um bei einem möglichen Erfolg bewerten zu können, wie sehr sich diese Lebensqualität verbessert hätte.

Wie sehr hat mich meine Hauterkrankung bei der Wahl meiner Kleidung beeinflusst?

Wie sehr hat sie mich in Freizeitaktivitäten und Aktivitäten mit anderen Menschen beeinflusst?

Wie sehr hat sie mich in letzter Zeit befangen oder verlegen gemacht?

Wie sehr hat sie mich darin eingeschränkt, sportlich aktiv zu sein?

Wie sehr habe ich Probleme im Umgang mit meinem Partner, Freunden oder Verwandten?

Wie sehr hat sie mein Liebesleben beeinträchtigt?

Ich wollte nicht dramatisch klingen, schließlich war meine Hautkrankheit doch nichts Lebensbedrohliches, aber ich war geschockt, wie viele dieser Fragen ich mit der maximal möglichen Zustimmung beantworten musste: Sehr.

Keiner meiner Ärzte in den vergangenen 33 Jahren davor hatte mit mir je über diese Themen gesprochen. Niemand in meiner Familie hatte diese Themen je angesprochen. Nie wurde dieses Thema in den wenigen Partnerschaften, die ich bis dahin hatte, auch nur annähernd tiefer ausgesprochen. Es war grundsätzlich ein Thema für mich, über das ich nicht mehr als unbedingt nötig gesprochen habe, wenn es sich irgendwie vermeiden ließ. 

Mit niemandem.

Als ich mich zwei Jahre später mit einer meiner besten Freundinnen zu dieser Zeit zum ersten Mal offen darüber unterhalten habe, wie es mir ging und wie sehr ich in Vermeidungsverhalten und Verleugnungen vor mir selbst gefangen war, nickte sie und bestätigte mir, dass sie all das immer vermutet hatte – aber es nie ansprechen wollte.

Wir Menschen reden viel zu selten über alles, was uns unangenehm ist. Was uns zu Außenseitern macht. Was uns verletzlich macht. Was uns optisch anders macht. Was uns ein Stück weit oder sehr entstellt. Sichtbar oder nicht.

Ich danke bis heute dieser Ärztin, die mich angeschaut und gesagt hat: Das kann so nicht bleiben. Ich danke ihr jeden Tag dafür, dass sie mir eine Therapie angeboten hat, von der ich bis zu diesem Tag weder gehört noch gelesen hatte und die nie vor mir jemand auch nur erwähnt hatte. Für mich gab es bis dahin nur wenig hilfreiche Salben, in Maßen nutzbares Kortison für schlimme Schübe oder die Möglichkeit der Dauer-Chemotherapie in Tablettenform, die ich nie ernsthaft in Erwägung gezogen habe.

Die sechs Monate danach, als ich anfing Fumarsäure-Tabletten zu nehmen, die zwar keine Heilung bringen, aber zur Symptom-Freiheit unter Dauereinnahme führen können, waren hart. Härter als hart. Die Nebenwirkungen während dem Einschleichen der Medikamente, also der zaghaften Steigerung der Dosis von Woche zu Woche, schränkten meinen Alltag enorm ein. Ein paar Stunden nach der Einnahme bekam ich jeden Tag Wellen an Übelkeit, stärkste Bauchkrämpfe, Hitzewallungen und Durchfälle über Stunden. 

Nach knapp vier Monaten war ich an einem Punkt, an dem ich nachts um halb drei weinend vor Bauchkrämpfen auf der Toilette saß und mich fragte, wie viel davon ich noch ertragen kann. Und meine Haut hatte sich zu diesem Zeitpunkt noch kein bisschen verbessert.

In diesem Moment wurde mir zum ersten Mal wirklich bewusst, was ich die letzten 33 Jahre psychisch mit mir herumgetragen hatte.

Körperliche Schmerzen, dauerhaftes Unwohlsein und mehr Zeit auf der Toilette und öffentlichen Klos als in meinem kompletten Leben zuvor, brachten mich nicht dazu, die Hoffnung aufzugeben, dass all das zu einer optisch „gesunden“ Haut führen würde.

Ich war bereit, all das zu ertragen, nur um mich nicht mehr bei jedem Blick in den Spiegel selbst zu verabscheuen.

Heute weiß ich, dass vieles davon auch mit Hilfe einer guten Therapeutin schon deutlich hätte verbessert werden können, und ich bin froh, mittlerweile auch andere Wege gefunden zu haben, mich und meine Erkrankung zu akzeptieren und mit ihr umzugehen.

Aber trotzdem bin ich dankbar dafür, dass die Tabletten angeschlagen haben, ihre Nebenwirkungen nach etwa 6 Monaten ganz langsam weniger wurden und heute fast völlig verschwunden sind. Zusammen mit den meisten sichtbaren Symptomen meiner Hauterkrankung. 

Als ich nach diesen 6 Monaten zum ersten Mal in meinem Leben eine helle, glatte, „normale“ Haut auf meinem kompletten Körper gesehen habe, habe ich mich selbst nicht in diesem Spiegelbild wiedererkannt. Ich hatte mich schließlich noch nie so gesehen.

Und es dauerte gut zwei Jahre, bis ich nicht mehr reflexartig meine Ärmel lang zog, mein T-Shirt über freigelegte Stellen meines Bauches zupfte und bei der Wahl der Kleidung nicht mehr überlegte, wie viel und wo sie Haut zeigen würde.

Es dauerte zwei weitere Jahre, bis ich zum ersten Mal öffentlich darüber geschrieben habe, in einem Gastartikel mit einem Pseudonym auf dem Blog einer Freundin. Und heute ist das erste Mal, dass ich offen und nicht nur vor meinen engsten Freunden oder meinem Partner dazu stehe, eine der 2 Millionen Psoriasis-Betroffenen in Deutschland zu sein.

Mein Herz rast. Alles in mir sträubt sich dagegen. Alles in mir will sich lieber weiter verstecken. Schützen. Vor hänselnden Kindern. Vor den Blicken der Teenager. Vor den Fragen nach Ansteckung.

Aber ich weiß, all das ist nur in meinem Kopf. 

Und wenn es nur einer der anderen 1.999.999 Betroffenen nach dem Lesen meiner Geschichte besser geht, sie sich nicht mehr so isoliert fühlt, nicht mehr so abstoßend, einfach schon mit dem Wissen, nicht alleine zu sein… dann hat es sich gelohnt, aus dem Schatten herauszutreten.

Heute, am 28. Oktober, ist Welt-Psoriasis-Tag, auch Schuppenflechte genannt. 

„Schuppenflechte beruht auf einer genetischen Veranlagung, sie ist nicht heilbar und geht mit sichtbaren Krankheitszeichen einher. Wer erkrankt ist, leidet oft unter Ausgrenzung und Diskriminierung. Für die weltweit Millionen Betroffenen ist diese nichtansteckende Hautkrankheit deshalb ein harter Schicksalsschlag. Die Weltgesundheitsorganisation führt Schuppenflechte in ihrer Liste der besonders schweren Krankheiten, die international größte Aufmerksamkeit erhalten sollten.“www.schuppenflechte-info.de

Das hier ist mein Beitrag dazu. 

Wenn Du selbst betroffen bist, dann bitte, warte nicht so lange wie ich und rede darüber.

Mit Deinen Freunden, Deinem Partner, Deiner Familie. So schwer es Dir fallen wird, es wird Dein Leben so viel leichter machen. Psoriasis-Betroffene haben eine deutlich höhere Tendenz zu Depressionen und Suizidgedanken, die meistens auch durch die Isolation getriggert werden. Du selbst hast die Möglichkeit, diese Isolation aufzusprengen. Lass mich Dir in diesem Punkt ein Negativbeispiel sein, wie Du es nicht 36 Jahre lang tun solltest.

Wenn Du selbst jemanden kennst, der betroffen ist, dann bitte, schweig nicht einfach, weil Du denkst, Du machst es damit für sie oder ihn leichter. Sag dieser Person, dass Du sie so magst, wie sie ist. Belies Dich dazu, was Psoriasis genau ist, und lass sie wissen, dass Du sie weder abstoßend noch eklig findest und sie so magst, akzeptierst und vielleicht sogar liebst, wie sie ist. 

Wir brauchen das. Wir müssen das hören. Selbst wenn wir uns zu sehr in uns selbst zurückgezogen haben, um je danach zu fragen oder darum zu bitten. 

Gerade dann brauchen wir es am nötigsten.

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Hi, ich bin Carina.

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2 Kommentare / Schreib einen Kommentar
  1. Angela

    Danke für Deine Offenheit. Mir war nicht bewusst, wie groß der Psychische Druck für die Erkrankten sein kann . Leider urteilen wir gerne nach der äußeren Erscheinung und verletzten damit auch andere.
    Schön, dass es Dir besser geht. Das macht Mut.
    Liebe Grüße Angela

    • Carina Herrmann

      Danke, Angela!

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